Descrizione del progetto

La diagnosi di un tumore del sistema nervoso centrale in età pediatrica è sempre devastante, non solo per il bambino ma anche per tutta la famiglia.

I bambini, soprattutto se molto piccoli, hanno dei sistemi di compenso del danno neurologico che impediscono ai genitori e spesso anche ai medici curanti, di accorgersi precocemente della malattia.

Per questo spesso arrivano in pronto soccorso in condizioni di urgenza/emergenza. Per contro gli adolescenti e i giovani adulti, spesso hanno tumori tipici dell’età pediatrica e per questo meritano di essere riferiti e successivamente trattati in centri Onco-ematologici pediatrici.

I tumori del sistema nervoso centrale (SNC) sono i tumori solidi più frequenti dell’età pediatrica: secondi per incidenza solo alle leucemie, costituiscono il 20-25% dei tumori che colpiscono i bambini. Ogni anno si ammalano di tumore del sistema nervoso centrale circa 400 bambini e ragazzi.

La gestione di un tumore del sistema nervoso centrale è molto complessa e si avvale delle competenze di numerose figure professionali, esperte dei vari aspetti di questa patologia in età pediatrica.

In considerazione della gestione multidisciplinare e altamente specialistica di questi pazienti, non tutti gli Ospedali, al momento, sono provvisti delle figure necessarie per la presa in carico globale del paziente.

L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è tra i Centri di neuro-oncologia pediatrica più grandi d'Italia.

L’obiettivo principale del progetto nella sua prima fase di realizzazione, è quello di fornire ai colleghi degli Ospedali periferici che ricevono pazienti affetti da tumori del sistema nervoso centrale all’esordio di malattia una valutazione multidisciplinare che consenta di stabilire in urgenza/emergenza o in programmazione, a seconda delle condizioni cliniche del bambino, il riferimento presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per la presa in carico del bambino o del ragazzo.

Infatti sono seguiti e curati presso l’Ospedale Bambino Gesù tutti i pazienti fino a 18 anni di età e anche, in casi selezionati, pazienti più grandi con tumori tipici dell’età pediatrica.

La creazione di una rete consolidata di consultazione e riferimento, permetterà di gestire negli Ospedali periferici e quindi vicino al domicilio del paziente, anche delle fasi di malattia che non richiedano interventi specialistici, oltre che creare una rete competente ed esperta sul territorio su tutte le problematiche riguardanti il follow-up al termine delle cure.

Il sistema si configura quindi come una consultazione virtuale e telematica che consentirà di agire in urgenza in caso di necessità, limitando quindi i rischi per il paziente e al tempo stesso in concerto con i centri periferici per ridurre i viaggi non necessari verso il centro specialistico.

Aiutando AccorciamoLeDistanze aiuti a migliorare sia la qualità dell’assistenza dei bambini e dei ragazzi affetti da tumore cerebrale che arrivano in urgenza presso Ospedali che non hanno competenze neuro-oncologiche pediatriche sia la loro qualità della vita, favorendo il rientro a domicilio in sicurezza, per la costante opportunità di scambio tra il centro periferico e il gruppo multidisciplinare di neuro-oncologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.