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  • Categoria Comunità & sociale

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Il Progetto

La cornice è quella del Foro Annonario di Senigallia e l’occasione è un concerto di Joe Castellani & The Adriatic Davils, la cover band dedicata a Bruce Springsteen. Cornice e occasione saranno il pretesto per una raccolta fondi a favore di GoFAR (Go Friedreich’s Ataxia Research) che, grazie al sostegno di famiglie e piccole organizzazioni di pazienti, oggi rappresenta una risorsa leader per tutte le persone affette da Atassia di Friedreich, nonché un autorevole stimolo per la comunità scientifica mondiale e le case farmaceutiche interessate alla patologia con cui interagisce costantemente, agendo come leva per un uso sempre più mirato delle risorse a beneficio dei pazienti. L’AF è una malattia ereditaria causata da un'anomalia genetica che comporta nel tempo un danno progressivo del sistema nervoso. La sintomatologia è molto variabile da persona a persona: dipende essenzialmente dal livello di anomalia genetica ed è correlata all'età di insorgenza. In generale la malattia inizia a dare disturbi dell'equilibrio, per cui il soggetto affetto ha difficoltà a correre, a mantenere la postura in luoghi bui ed affollati; il paziente perde progressivamente i riflessi osteotendinei agli arti inferiori, la deambulazione si fa progressivamente impacciata, iniziano a comparire disturbi della coordinazione che comportano difficoltà ad allacciarsi i bottoni, a scrivere, a parlare (parola scandita), a deglutire. L’approdo alla sedia a rotelle è una costante, e nelle forme più acute si associa una grave cardiopatia. La colonna sonora della serata è affidata alla Joe Castellani & The Adriatic Devils Offerte e donazioni saranno il sale dell'evento e contribuiranno a portare avanti la ricerca di una terapia utile a controllare e sconfiggere la malattia.

Tutti possono contribuire, ovviamente, aziende e privati, per concorrere a contribuire alle spese direttamente legate all'evento (Siae, luci, tecnico suono, struttura..). Durante il concerto sarà a disposizione un punto di raccolta offerte allestito in un gazebo posto ai piedi del palco, ma puoi sostenerci fin da subito, dal punto di vista orgaizzativo, e dar vita a quel finanziamento dal basso che ci consentirà di realizzare l'evento ed aiutare la ricerca, dando la tua disponibilità a riservarti una quota qui su questa pagina, o scrivendo a paolobelogi@gmail.com , o chiamando il 345.11.29.502. Altre info su www.fagofar.org .

L'appuntamento è per lunedì 17 agosto 2015, al Foro Annonario di Senigallia, alle ore 21.30

Commenti (1)

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  • PB
    Paolo Il contributo alle spese è suddiviso in 9 quote da € 100,00 ciascuna, ma nessuno vieta nessuno di contribuire con 50 euro, o di accaparrarsi tutte e nove le quote ;)