Come sostenere Obiettivo35

Per raggiungere l’ambiziosa quota di 35.000 euro, abbiamo bisogno del sostegno di tutti voi.

Ecco le parole del dott. Mirco Ros, responsabile del Servizio di Supporto per la Fibrosi Cistica presso l'Ospedale Ca' Foncello di Treviso:

"Essere uno spettatore di quello che sta accadendo con Obiettivo35 è davvero stupefacente. La parola che mi viene in mente è “sensibilità”.

La fibrosi cistica è una malattia genetica rara, la più frequente tra le malattie rare. E’ in mezzo a noi, una persona su 25 è portatore sano di questa malattia. 2 portatori sani hanno il 25% di probabilità di avere un bambino con la Fibrosi Cistica. Ad oggi c’è la possibilità di sapere con un semplice prelievo di sangue se una persona è portatrice.

È una patologia con cui si nasce e ad oggi è solo curabile e non guaribile. Nella Regione Veneto ci sono circa 400 malati, 5.000 in tutta Italia. Sono persone dall’aspetto fisico esteriore assolutamente normale ma internamente sono colpiti vari apparati, in particolare quello respiratorio, gastrointestinale e riproduttivo. E’ una patologia con una prognosi grave e che sottopone i pazienti a terapie costanti tutti i giorni della loro vita. La cura comprende terapie farmacologiche, fisioterapia respiratoria, aerosolterapia, attività sportiva. Queste terapie vengono fatte sia a domicilio ma anche con ricoveri prolungati (2-3 settimane) e frequenti.

Al giorno d’oggi, la diagnosi è precoce può essere fatta già a 20 giorni di vita con lo screening neonatale  e questo ha permesso di migliorare la prognosi, raddoppiando le aspettative di vita dei pazienti.
Un tempo la fibrosi cistica coinvolgeva solo il Pediatra, adesso è diventata anche una patologia dell’adulto. Questi ragazzi riescono a studiare, a laurearsi, sposarsi e anche ad avere dei figli, cose impensabili fino a 20 anni fà. La ricerca ha fatto passi da gigante.

Lo strumento che vogliamo acquistare, Exhalizer-D, permetterà di monitorare i pazienti molto strettamente, in modo non invasivo e permetterà di diagnosticare e intervenire precocemente sull’evoluzione del danno polmonare. Questo darà a questi pazienti la possibilità di avere una prognosi migliore e soprattutto una qualità di vita migliore".