CAUSA MALATTIA, MI DEVO "FERMARE", E MI SERVE UNA MANO

Amiche ed amici, Se siete arrivati qui già mi conoscete probabilmente, vi hanno parlato di me o avete visto questo post su qualche social. Mi chiamo Paolo Alessandrini, per gli amici e praticamente per tutto il mondo, Paolino.

Per chi non mi conoscesse, organizzatore di eventi di musica irlandese, celtica, folk e di intrattenimento culturale e comunicatore per aziende da ormai 10 anni

4 anni fa mi è stata riscontrata una fibromialgia molto importante che stava peggiorando costantemente. Al momento ho una disabilità permanente al 46%  (anche se diciamo “è in fase di aggiornamento”). Ripeto che fino ad ora, la diagnosi è quella di fibromialgia, anche se tanti dottori hanno detto che è molto, molto forte per esserla. Ma non essendo un dottore, io mi devo fidare totalmente di quello che mi viene detto e fare ciò che mi viene prescritto. 

Per quanto concerne i dolori:

-La schiena fa male costantemente, i dolori alla colonna sono attivi h24 e non sono deboli, mi tolgono il fiato, mi limitano i movimenti ed è costantemente contratta.

-Le mie spalle si alzano al massimo di 45 gradi prima di sentire delle fitte fortissime, come se ci fossero dei chiodi che passato un certo livello, si azionano da soli.

-Sono 6 mesi che ho dolori costanti tra stomaco e intestino, che sono dovuti dopo alcuni test, allo stress accumulato dagli altri dolori che mi hanno portato a pesare anche 52 kg (ora 60) per 1.80m. Questi al momento sono mediati da dei fermenti lattici che mi stanno dando sollievo e la possibilità di mangiare di più.

- Ginocchia, polsi, caviglie e un po' tutto quello che sono articolazioni e “giunture”, sono come perennemente infiammate e oltre che fare male, sono molto limitate, quasi come le spalle (anche se lì il problema è superiore). La lista non sarebbe finita, ma la mia intenzione è di riuscire a spiegare veramente che le mie condizioni sono al limite, non far pena o compassione, cosa che non voglio in nessun modo. Perchè se non mi avessero convinto gli amici a parlarne così, sarei andato avanti così fino a boh, credo fino a che non sarebbe stato tardi.

- I Dolori ovviamente hanno comportato ulteriori problemi a livello psicologico. Grazie alla terapia del dolore a dormire 5 ore al giorno quando va bene, ma già è un ottimo risultato rispetto a prima. E per fortuna, ho trovato uno psichiatra che ha trovato la giusta soluzione farmaceutica che mi permette di tenere a bada gli attacchi di ansia dovuti al dolore. 

Per quello che concerne i problemi che si sono aggiunti:

-Sono riuscito grazie all'aiuto della mia famiglia, a tornare a vivere in Umbria vicino alla mia famiglia in una casetta che posso modificare in base alle mie esigenze. Ho dovuto spendere però più di 12.000€ per costruire ex novo un bagno con una vasca molto grande che mi permetterà di fare dei bagni bollenti tutti i giorni, praticamente l'unica cosa che riesce a darmi un minimo di sollievo. Questo perchè i fondi per i bagni dei disabili, sono stati praticamente cancellati da una manovra del governo. E quindi, ce li dobbiamo accollare noi disabili. Avete letto bene. I bagni dei disabili, se li devono pagare i disabili. 

-Un pirata della strada mi ha preso lateralmente mentre faceva un sorpasso dove ovviamente non poteva. 
La macchina ha subito un danno molto consistente e nonostante un inseguimento della polizia arrivata dopo poco, è riuscito a far perdere le tracce. Dopo avermi lasciato una Wolksvagen di 8 anni con danni che non valevano economicamente la pena di essere riparati (si parlava di 6/7.000€). 
Sono riuscito comunque a prenderne una nuova che mi sta veramente aiutando nei viaggi, perchè è grande, tiene la strada benissimo e la mia schiena sta soffrendo i viaggi molto di meno (Per la serie cerchiamo di trovare il buono anche in queste situazioni). Altre 18.000€ di spesa, grazie alla rottamazione di quella incidentata e varie ed eventuali, che non erano considerate al momento, ma io con la macchina ci lavoro.

Sono 4 anni che la Fibromialgia (o a questo punto mi viene da dire, qualsiasi cosa sia)  mi si sta mangiando la vita, al momento i dolori stanno peggiorando la mia salute fisica e mentale giorno dopo giorno. Le cure, tutte le cure tentate fino ad ora, non hanno fatto alcun effetto, e al momento sono al 3° anno sotto terapia del dolore che non attecchisce troppo (riesco a dormire "stordendomi" praticamente, durante il giorno non ci posso fare nulla)

Il problema è che DEVO fare due lavori perchè la situazione per i disabili in italia, questa è. 
Ma non posso continuare a fare 2 lavori per mantenermi, provare a pagare medici, integratori che il ssn non ti passa, intramoenie varie, consulti, viaggi della speranza e spostamenti continui tra una città e l'altra etc.etc dovendo anche affrontare i problemi che può avere qualsiasi persona normale (vedi bagno e macchina negli ultimi 5 mesi) con questi ritmi. Ho fatto dei conti e da quanto è iniziato questo calvario, tra spese mediche, i lavori per il bagno etc.etc. ho speso già 25.000€ e altrettante (e pare di più) dovrò spenderne nei prossimi 4 anni.

Ho continuato le mie due attività di organizzazione eventi e comunicazione per cercare di non fermarmi e darmi un'opportunità di guarire, perchè questa non è veramente una vita degna di chiamarsi tale, perchè oramai anche camminare fa male e la testa non ce la fa più. Ma devo assolutamente trovare il modo di rallentare

Il consiglio (eufemismo) che mi è stato detto da troppo tempo dai dottori, e che non ho potuto seguire è uno solo.

FERMATI -> RILASSATI -> FAI LE CURE -> CERCHIAMO ALTRE SOLUZIONI

Dall'ultimo post che ho fatto on line, ho ricevuto tanti messaggi di tanti amici che mi dicevano di aprire un Crowdfunding per rallentare con il lavoro (non voglio sentirmi totalmente inutile, quindi qualcosina durante l'anno continuerei a farla per la comunicazione e l'organizzazione, tralascerei i compiti pesanti ovviamente)

Ma devo trovare il modo per rallentare almeno un anno, riuscire a mantenermi, mantenere i tentativi di cura che affronto (sperando che diventi presto "mantenere la cura che funziona") e le spese che sto affrontando per casa nuova (la maggiore sono già state fatte grazie allo sbocco fatto fino ad ora e l'amore sopra ogni possibilità umana, dei miei genitori, Cesare e Laura) e la macchina.

Ho accettato che finchè dovrò correre dietro alla vita, sarà solo come un cane che si morde la coda e non finirà mai. Io voglio fermarmi per il tempo che davvero ci vuole per ricominciare a vivere, perchè questo è sopravvivere. Non riesco neanche a dire di ripartire più forte di prima, perchè non so veramente come starò domani, ma non posso non fare qualcosa.

Ho aperto questo cf per questo motivo. So che la cifrà è praticamente impossibile da raggiungere visto il momento, ma devo provare a rallentare davvero, e più mi do questa possibilità, prima posso sperare di trovare una soluzione :) e per sentirmi meno "in colpa", ci sono delle “ricompense” con il logo PP (Piano Piano... o quello che sarebbe realmente il mio famigerato soprannome, ovvero PAOLINO PAPERINO, dannata mamma Laura! :) 

Potete fare una donazione libera (vi manderò comunque una ricompensa ovviamente lasciando i dati!) o andare diretti sulla maglietta o la polo

UN ABBRACCIO DAL PROFONDO DEL MIO CUORE!

ps. Se questo annuncio arrivasse a qualche clinica specializzata, qualche dottore inserito in contesti di cura o ricerca e sperimentazione e con un gran cuore, vi prego di contattarmi.

Vi prego di non scrivermi se non siete dottori o se non avete un contatto con qualche situazione importante alla quale potrei rivolgermi. Non mi servono consigli o "so di un amico che si è curato questo con uno che etc.etc.", anche se vi ringrazio se avesse voluto mandarmene. 

Devo solo riuscire a rallentare drasticamente, non dover lavorare costantemente (l'ottimo sarebbe fermarsi e fare cure e riabilitazione 3 giorni a settimana) e trovare qualche professionista di alto livello che possa mettere le mani su questa situazione, anche a costo di fare da cavia, e non è un modo di dire.

Il denaro sarà utilizzato ovviamente, esclusivamente per quello che sarà la mia quotidianità, i costi degli specialisti che già mi visitano e che mi visiteranno e per le spese che sto affrontando mensilmente per i lavori di casa e la nuova macchina.

Ps. non voglio fomentare discorsi sull'inadeguatezza del nostro sistema sanitario pubblico nazionale. E' evidente agli occhi di tutti, e lo stato mi ha dimostrato ad ogni occasione che sono solo un peso. E la situazione sta peggiorando.

Detto questo, come potrò, sarò sempre in prima fila per dare una mano, anche a chi ne ha meno bisogno di me, perchè purtroppo siamo soli e possiamo solo aiutarci tra di noi.

ps2. se qualcuno volesse raccontare questa storia o aiutarmi in qualsiasi maniera, con qualsiasi progettualità possibile, mi contatti senza remore. Già sentirsi interessato, è una cosa che in situazioni come queste, fa bene alla mente e al cuore, credetemi.