Pulse aquí para la versión en español

Ante scriptum: se avessi scritto male e con refusi, chiedo venia. Ci ho messo giorni a mettere insieme questo testo, sfruttando quell'oretta giornaliera in cui, in seguito, alla morfina, riuscivo, anche piangendo per lo sforzo, a cercare di scrivere qualcosa di sensato.

Mi chiamo Maurizio Capone, ho 38 anni e da quasi 20 anni lotto con una condizione di
salute sempre più invalidante, con dolori cronici sempre più insopportabili (ma con
manifestazioni fin da adolescente e da bambino). 

Parto dal cuore (in grassetto) della richiesta disperata di aiuto. Poi, per chi volesse leggere la mia storia, mi dilungo nella descrizione.

Come appena detto, soffrivo già di problemi semicronici e di una salute cagionevole. Senza essere stato pro o contro il vaccino anticovid, racconto un dato di fatto. I vaccini anticovid (come insegnante, avevo ben poca scelta) mi hanno dato una mazzata letale: gli ultimi tre anni hanno segnato un continuo declino, con reazioni del corpo progressivamente più dolorose e assurde. In particolare, da un anno e mezzo (ho già perso 6 mesi di stipendio) trascorro mediamente 23/25 gg al mese a letto a soffrire, piangere e urlare dal dolore come un dannato dantesco, cadendo spesso per casa, nonostante l'ausilio di un bastone. 

In questa sofferenza cronica invivibile e inenarrabile ogni mese l'intensità e cronicità del dolore aumentano di continuo. Mi pare sempre di aver raggiunto il picco massimo, invece ogni limite viene progressivamente superato, quasi si scendesse sempre più nei cerchi più infimi dell'inferno di Dante. Avendo oltrepassato da tanto la disperazione fisica, mentale, economica e sociale (sostanzialmente sono quasi tutto il mese un vegetale che soffre, spesso letteralmente impossibilitato a comunicare con la voce, quindi a frequentare le persone), vi chiedo di divulgare ovunque questo mio grido di aiuto disperato sui vostri profili social, nelle vostre storie, ai vostri contatti. 

Inoltre, per chi ne avesse voglia e possibilità, c'è anche la richiesta di un aiuto economico. Nella descrizione più estesa, offro indicazioni delle immani spese e costi che ho affrontato e continuo ad affrontare. Sono arrivato sin troppo tardi ad accettare la proposta che una cara amica mi fece due anni e mezzo fa di aprire una campagna di raccolta fondi. Avrei sofferto molto meno. Seppur pieno di difetti, sono sempre stato una persona etica, onesta e generosa verso il prossimo. Seppur mi rimanga dell’imbarazzo, non devo vergognarmi di essermi impoverito per colpe non mie. 

Oltre alle costanti cure palliative (quando riescono a esserlo) cui mi sottopongo settimanalmente, vorrei avere il denaro necessario ove, tra le miriadi di tentativi che sto facendo, si trovasse finalmente una cura risolutiva, fosse anche all'estero.

Vergogna della malattia non ne ho mai avuta: anzi, una grave malattia, un handicap, una disabilità non devono costituire uno stigma sociale.

Rispetto a come tutti mi conoscete in pubblico quando convivo col dolore senza che questo mi vinca, mediante pochi video e fotodevo mostrare l'orribile metamorfosi di sofferenza a cui mi riducono i dolori di questa malattia maledetta, quasi quotidianamente e più volte al giorno, come uno spietato martello pneumatico che non concede requie. 

[vedrete qualche foto della metamorfosi dalla nomalità allo stato di dolore semicronico nella galleria collocata in fondo al testo; mentre vi ho inviato qualche video su whatsapp, sui social, nelle storie]

Voglio anche denunciare e dare voce ad altri malati, che non ne hanno il coraggio o le forze, circa le mancanze della sanità italiana e allo stato di abbandono in cui i malati cronici vengono lasciati da determinati medici. Allo stesso tempo, sento il dovere di denunciare come in Italia, Stato su molti aspetti ancora rozzo, incivile, oscurantista e ipocrita, non sia consentito il diritto all'eutanasia a quei malati che non sopportano più una condizione di sofferenza cronica invivibile. Il risultato consiste in una miriade di disperati suicidi e tentati suicidi (sono ben informato e documentato) di persone che amavano la vita ma, secondo la loro etica, ritengono ormai disumana la loro condizione di cronica sofferenza fisica, chiedendo semplicemente un “dolce sonno” per mettere fine alle loro sofferenze.

Ormai anche la mia famiglia è stremata: senza un allargamento degli aiuti per cercare una terapia migliorativa se non risolutiva, mi rimarrebbe non la voglia, ma solo la necessità logica di suicidarmi per mancanza di speranza (ho finito tutte le risorse economiche possibili per curarmi invano) e per l'insopportabilità del dolore. Ho già resistito oltre ogni immaginazione umana.

Vi ringrazio di cuore, anche solo in caso di lettura e divulgazione

Grazie alla mia forza di volontà e all’aiuto della mia famiglia, sarei un Dottore di Ricerca in “Studi filologici, letterari e linguistici” (avrei tentato la carriera universitaria), sarei un insegnante di ruolo di Italiano Latino e GeoStoria nei Licei, ma soprattutto sarei una persona stracolma di interessi, passioni, di voglia di vivere e di conoscere belle persone. Oltre ad amare lo studio, la lettura, a sostanzialmente quasi tutto ciò che è cultura, sono anche innamorato pazzo del ballo latino e del calcio e non poter praticare più né il primo né il secondo mi manca come l’aria. 

“Sarei”, appunto: il modo condizionale costituisce la discriminante.
Ho una storia clinica tragica, quasi ventennale. 

Dato che la campagna rappresenta è finalizzata anzitutto a richiede un aiuto economico (se poi qualcuno conoscesse una cura quasi certa – dopo venti anni di infinite ricerche e tentativi, sarei i salti di gioia), dapprima mi limito a descrivere il piano economico. 

Ho sostanzialmente studiato, lavorato e perso tutti i miei possibili risparmi (e prima quelli dei miei genitori) per cercare invano di trovare una terapia, di guarire o perlomeno migliorare. Pur con estrema fatica, per dieci anni ho provato a vivere in modo autonomo fuori casa dai 23 anni, con coinquilini, compagne o da solo, a seconda delle fasi. Da agosto 2019 sono dovuto tornare a vivere dai miei genitori, perché mi rendevo sempre più conto che mi sarebbe stato impossibile vivere in autonomia fisica, senza l’aiuto concreto dei miei genitori nel compiere banali azioni domestiche; e perché non ce l’avrei più fatta economicamente. Alla fine, non ce l'ho fatta comunque: sono arrivato dal 2022 ad avere circa 1000€ di spese mensili per la salute (con lo stipendio indecente di un insegnante italiano, senza eredità o rendite, e costo della vita di un Paese come l’Italia. Anzi, molto peggio, di Milano), con la frustrazione di ottenere solo vaghi e provvisori palliativi dal dolore.

In questi due decenni ho accumulato un’incalcolabile perdita (settimane su settimane, mesi su mesi) di capacità di prima di studio poi di lavoro. Nonostante una volontà e passione ferree (per i primi tre anni, non so come, riuscì anche a mantenermi in pari con gli studi; ricordo un paio di esami sostenuti all’Università di Pavia addirittura il giorno successivo alle dimissioni dopo degenze di due-tre settimane in ospedale, dopo aver studiato dal letto dell’ospedale stesso, quando riuscivo), ho inevitabilmente accumulato un incolpevole ritardo di due anni negli studi e ho perso sia la possibilità di lavorare un po’ (prima, già dai 16 anni fino ai 21, collaboravo facendo lezioni private e altri lavoretti saltuari e stagionali) mentre studiavo e, a cascata tutto il resto, cioè l’approdo verso un lavoro più o meno stabile e la possibilità di lavorare di più.

Tra spese vive e costi collaterali (viaggi e pernottamenti fuori casa in due o tre persone, spesso accompagnato perché impossibilitato a muovermi da solo; ingenti spese-extra di famiglia e mie, gli inevitabili ritardi sopracitati, etc.) a spanne (ho scelto di sottostimarlo)  ho/abbiamo fatto fronte a un aggravio di immane 300000€ di spese/costi in vent’anni (15000€ x 20 anni; e questo escludendo già diverse spese extra in adolescenza e da bambino per vari problemi di salute). Per uno parsimonioso e sobrio come me, sarebbe praticamente il valore equivalente di una casa eccellente.

È impossibile elencare qui la sequela di spese sanitarie che giustifichi pezzo per pezzo il mio franco – e volutamente sottostimato – calcolo. Tuttavia, come leggerete in seguito, le mie comorbilità (cioè, la presenza contemporanea di più malattie), impongono un approccio multidisciplinare, solo per sperare di venire a capo di qualcosa o rendere vivibile la mai condizione e lenire i dolori: neurologico, immunologico-endocrinologico (ho una mutazione genetica le sue cui conseguenze sono tuttora ignote alla medicina), reumatologico, gnatologico-maxillofacciale-odontoiatrico, psicologico, dermatologico, “terapie antidolorifiche non invasive” (agopuntura, fisioterapia, osteopatia, ozonoterapia). Di certo, avrò dimenticato qualcosa. Ora, sapendo che il concetto di sanità pubblica è ormai una chimera e che comunque quasi tutti questi settori sono pressoché privati, potete immaginare i costi enormi a cui ho dovuto e devo far fronte per sostenere gnatologia (ho dovuto cambiare quattro byte e un “equilibratore dentale”, con molteplici controlli), visite ed esami privati, continue “terapie antidolorifiche”, psicoterapia, terme curative, etc.

A mo’ di esempio, vi faccio, questa è la routine mensile che devo sostenere da oltre due anni, per cercare di contenere il dolore a livelli non da suicidio e per cercare una terapia, se non risolutiva, almeno migliorativa Di base ho costi mensili di circa 600€: settimanalmente agopuntura e ozonoterapia (300€ al mese) più integratori, farmaci (mi riferisco a quelli non mutuabili, ovviamente),  minimo una visita privata o un esame o un test a pagamento. 

Dicevo di base, perché per esempio, in quest’ultimo mese (come in molti altri) si va ben oltre:

- 400-500€ di base (agopuntura, ozono, integratori, farmaci)

- 7 nov, visita privata 150€, Milano 

- 14 nov QST 120€, Ospedale Mondino, Pavia

- 3 dic, Biopsia delle cute 460€, Policlinico, Milano

- 6 dicembre: fisioterapia e osteopatia, 70€

TOTALE: 1200/1250€

Oltre a ciò, ho subito varie umiliazioni indegne da parte di alcuni medici (diversamente da pochi altri, veri “angeli” per lavorano davvero con la vocazione della cura del paziente) e sono stato vittima di alcuni errori madornali, che hanno solo aggravato i dolori. Questi ultimi, tuttavia, presuntuosamente, si sono ugualmente arricchiti con laute e indegne parcelle, nonostante l’evidenza straziante dei dolori che mi annientavano e che venivano acuiti dai loro errori, abbandonandomi poi a me stesso quando “notavano” di non saper trovare il bandolo della matassa (ma tenendosi il portafogli stracolmo).

Vi chiedo aiuto. Il mio è un grido di dolore che posso solo scrivere, perché mi fa male
qualsiasi movimento del viso (parlare, mangiare, sorridere, ridere). La malattia mi ha ormai
tolto il proverbiale sorriso, la mia ilarità, bontà, l'entusiasmo e la mia ebbrezza di vivere
che le persone che mi conoscono ‘’in società'' mi affibbiano bonariamente.
Soffro di algie oro-facciali atipiche, neuropatie, fibromialgia (e altro: tiroidite autoimmune,
dermatite atopica dalla nascita, da qualche anno terribile reflusso causato da eccesso di
farmaci rifilatimi a raffica da 15-20 anni) e ho un sistema endocrino-immunitario molto fragili. Tutto
questo mi ha reso la vita molto complicata, soprattutto dai 16 anni in poi, sebbene la diagnosi della fibromialgia, avvenuta solo a 30 anni, mi abbia chiarito tutto un insieme di fatiche e altre
sofferenze fisiche con cui ho convissuto male fin da bambino e adolescente (allergie, asma, soprattutto mancanza di forze immotivata, nausee e cefalee da viaggio dovute ai nervi, etc.).
Puntualmente, almeno quando cominciavo a stare un filo meglio, tornavo a essere il solito
combattivo, anarchico, anticonvenzionale ed entusiasta. Ma solo io posso conoscere il prezzo psicofisico devastante e ormai invivibile di questa resistenza.

Una storia angosciante e colma di dolori e frustrazioni, a causa di miriadi di tentativi, terapie (anche metodiche alternative: conosco un po' di yoga, meditazione, corretta respirazione, esercizi vari, etc.)
impegno e grinta tutti andati a vuoto, che nemmeno potete immaginare. Ma anche nei
periodi peggiori avevo fasi acutissime di 7, anche 10 giorni consecutivi di dolore cronico (significa inabilità totale), poi con estrema forza di volontà, ripartivo a fare la mia vita, comunque con fastidi e dolori.
Sono mesi che vivo in una condizione realmente da suicidio, in uno stato invalidante semi-perenne che continua a peggiorare per intensità dei dolori e cronicità. Significa non essere autonomi, non riuscire a stare in piedi, non riuscire a svolgere le minime azioni quotidiane a causa di dolori e stanchezza estremi. Ovviamente, non posso insegnare, studiare, ballare, avere relazioni sociali, alcune attività che caratterizzerebbero buona parte delle mie giornate. Da anni non posso più nemmeno immaginare di innamorarmi o vivere una relazione sentimentale.

I vaccini contro il covid mi hanno dato una mazzata letale, gli ultimi tre anni sono stati un continuo declino, con reazioni del corpo sempre più dolorose e assurde. 

Sono sfinito, ho dato tutto, non posso mantenere relazioni stabili affettive e con amici, semplicemente perché non posso mai programmare nulla. Non rispettare gli impegni mi causa sempre più frustrazione e rabbia. Ogni progetto che faticosamente rimetto in piedi, viene prontamente dalla valanga di dolori che mi ributta rapidamente a valle. La vita della mia famiglia si sta rovinando perché non posso avere più resistenza in questa situazione e anche loro stremati. Negli anni ho progressivamente perso quasi tutto il godimento del meglio della vita,
nonostante, finché umanamente possibile, me lo sia conquistato eroicamente (non esagero), ma senza potermelo godere con serenità. Da una parte mi è stata parzialmente sottratta la fase più bella della vita, la giovinezza, dall'altra mi sento addosso oltre cento anni.

Se volete e se potete, vi chiedo di aiutarmi a rimettermi in piedi, ad avere altre risorse per trovare una cura, a sostenerne le spese, aiutando così me, la mia famiglia e chi mi vuole bene e non mi vuole perdere. Qualsiasi contributo, grande o piccolo che sia, potrebbe fare la differenza.

Grazie mille, un abbraccio

Per aspera ad astra

Ante scriptum: si he escrito mal y con erratas, pido disculpas. He tardado días en redactar este texto, aprovechando esa hora diaria más o menos en la que, después de la morfina, consigo, incluso llorando por el esfuerzo, intentar escribir algo sensato.

Me llamo Maurizio Capone, tengo 38 años y desde hace casi 20 lucho contra un estado de salud cada vez más debilitante, con dolores crónicos cada vez más insoportables (pero con manifestaciones desde mi adolescencia e infancia). 

Empiezo desde el corazón (en negrita) de la petición desesperada de ayuda. Luego, para quien quiera leer mi historia, ampliaré la descripción.

Como acabo de mencionar, ya padecía problemas semicrónicos y mala salud. Sin haber estado a favor o en contra de la vacuna anticovid, cuento un hecho. Las vacunas anticovídicas (como profesor, no tenía muchas opciones) me dieron un golpe letal: los tres últimos años han marcado un declive continuo, con reacciones corporales progresivamente más dolorosas y absurdas. En particular, desde hace año y medio (ya he perdido 6 meses de sueldo) paso una media de 23/25 días al mes en cama sufriendo, llorando y gritando de dolor como un maldito dantesco, a menudo cayéndome por la casa, a pesar de la ayuda de un bastón. 

En este sufrimiento crónico invivible e indecible cada mes aumenta la intensidad y la cronicidad del dolor. Siempre me parece que he alcanzado la cima, en cambio cada límite se supera progresivamente, casi como si descendiéramos cada vez más a los círculos más bajos del infierno de Dante. Habiendo superado hace tiempo el punto de desesperación física, mental, económica y social (básicamente, soy casi todo el mes un vegetal sufriente, a menudo literalmente incapaz de comunicarme con mi voz, por lo tanto incapaz de conocer gente), os pido que difundáis este desesperado grito de ayuda mío por todas partes en vuestros perfiles sociales, en vuestras historias, a vuestros contactos. 

Además, para los que quieran y puedan, también hay una petición de ayuda económica. Llegué demasiado tarde para aceptar la propuesta que un querido amigo me hizo hace dos años y medio de abrir una campaña de recaudación de fondos. Habría sufrido mucho menos. Aunque lleno de defectos, siempre he sido una persona ética, honesta y generosa con los demás. Aunque sigo sintiéndome avergonzado, no tengo por qué avergonzarme de haberme empobrecido sin tener culpa alguna. 

Además de los constantes cuidados paliativos (cuando puede ser) a los que me someto semanalmente, me gustaría disponer del dinero necesario si, entre la miríada de intentos que estoy realizando, se encuentra por fin una cura decisiva, aunque sea en el extranjero.

Nunca me he avergonzado de mi enfermedad: al contrario, una enfermedad grave, una minusvalía, una discapacidad no deberían constituir un estigma social.

Frente a cómo me conocéis todos en público cuando convivo con el dolor sin que éste me venza, mediante algunos vídeos y fotos tengo que mostrar la horrible metamorfosis de sufrimiento a la que me reducen los dolores de esta maldita enfermedad, casi a diario y varias veces al día, como un martillo neumático inmisericorde que no concede descanso. 

[veréis algunas fotos de la metamorfosis de la normalidad al estado de dolor semicrónico en la galería al final del texto; mientras que os he enviado algunos vídeos por whatsapp, en redes sociales, en stories].

También quiero denunciar y dar voz a otros pacientes, que no tienen el valor o la fuerza, sobre las carencias del sistema sanitario italiano y el estado de abandono en el que dejan a los enfermos crónicos ciertos médicos. Al mismo tiempo, siento el deber de denunciar cómo en Italia, un Estado que en muchos aspectos sigue siendo tosco, incivilizado, oscurantista e hipócrita, no se permite el derecho a la eutanasia a aquellos pacientes que ya no pueden soportar una condición de sufrimiento crónico insoportable. El resultado es una miríada de suicidios e intentos de suicidio desesperados (estoy bien informado y documentado) de personas que amaban la vida pero que, según su ética, consideran ahora inhumana su condición de sufrimiento físico crónico, pidiendo simplemente un «dulce sueño» para poner fin a su sufrimiento.

A estas alturas, hasta mi familia está agotada: sin una ampliación de las ayudas para buscar una terapia paliativa cuando no decisiva, me quedaría no ya con las ganas, sino sólo con la lógica necesidad de suicidarme por falta de esperanza (se me han acabado todos los recursos económicos posibles para curarme en vano) y por lo insoportable del dolor. Ya he resistido más allá de toda imaginación humana.

Os lo agradezco de corazón, aunque sólo sea por si leis y correis la voz.

(Tras un par de fotos, sigue la descripción más extensa)

(Historia ampliada)

Gracias a mi fuerza de voluntad y a la ayuda de mi familia, sería doctora en 'Estudios Filológicos, Literarios y Lingüísticos' (habría intentado una carrera universitaria), sería profesora titular de Latín Italiano y Geohistoria en institutos, pero sobre todo sería una persona desbordante de intereses, pasiones, ganas de vivir y de conocer gente guapa. Además de amar el estudio, la lectura y básicamente casi todo lo que sea cultura, también estoy locamente enamorada de los bailes latinos y del fútbol, y no poder practicar ni lo primero ni lo segundo me extraña como el aire. 

«Sería», efectivamente: el modo condicional es el factor discriminante.

Tengo un historial médico trágico, de casi veinte años. 

Dado que esta campaña está dirigida principalmente a solicitar ayuda económica (si alguien supiera entonces de una curación casi segura -tras veinte años de interminables investigaciones e intentos-, yo estaría dando saltos de alegría), describiré primero el plan económico. 

Básicamente he estudiado, trabajado y perdido todos mis ahorros posibles (y primero los de mis padres) para intentar en vano encontrar una cura, sanar o al menos mejorar. Aunque con extrema dificultad, durante diez años he intentado vivir de forma independiente fuera de mi casa desde los 23 años, con compañeros de piso, acompañantes o solo, dependiendo de la fase. A partir de agosto de 2019, tuve que volver a vivir con mis padres, porque cada vez me daba más cuenta de que me sería imposible vivir de forma independiente físicamente, sin la ayuda práctica de mis padres en la realización de acciones domésticas mundanas; y porque ya no lo conseguiría económicamente. Al final, seguí sin conseguirlo: llegué a 2022 con unos 1.000 euros de gastos sanitarios mensuales (con el sueldo indecente de un profesor italiano, sin herencias ni rentas, y con el coste de la vida en un país como Italia. De hecho, mucho peor, que Milán), con la frustración de obtener sólo paliativos vagos y temporales del dolor.

En estas dos décadas, he acumulado una pérdida incalculable (semanas y semanas, meses y meses) de capacidad para estudiar primero y trabajar después. A pesar de una voluntad y una pasión de hierro (durante los tres primeros años, no sé cómo, conseguí incluso mantener el ritmo de mis estudios; Recuerdo un par de exámenes realizados en la Universidad de Pavía incluso al día siguiente de recibir el alta tras dos-tres semanas de hospitalización, habiendo estudiado desde la cama del hospital cuando podía), inevitablemente me retrasé dos años en los estudios y perdí tanto la oportunidad de trabajar un poco (primero ya desde los 16 años hasta los 21 estuve ayudando haciendo clases particulares y otros trabajos ocasionales y estacionales) mientras estudiaba y, en cascada todo lo demás, es decir, el aterrizaje hacia un trabajo más o menos estable y la posibilidad de trabajar más.

Entre los gastos de bolsillo y los colaterales (viajes y pernoctaciones fuera de casa con dos o tres personas, a menudo acompañadas porque no podía desplazarme sola; gastos extras considerables de la familia y míos, los inevitables retrasos antes mencionados, etc.) en una estimación aproximada (he optado por subestimarla) he/hemos afrontado 300.000 euros de gastos en veinte años (15.000 euros x 20 años; y esto excluyendo varios gastos extras en la adolescencia y de niña por diversos problemas de salud). Para alguien tan ahorrador y sobrio como yo, eso sería prácticamente el valor equivalente de una casa excelente.

Es imposible enumerar aquí la secuencia de gastos sanitarios que justifican pieza por pieza mi franco -y deliberadamente subestimado- cálculo. Sin embargo, como leerán a continuación, mis comorbilidades (es decir, la presencia simultánea de varias enfermedades), imponen un enfoque multidisciplinar, sólo para esperar llegar al fondo de algo o hacer que mi estado sea vivible y aliviar el dolor: neurológico, inmunológico-endocrinológico (tengo una mutación genética, cuyas consecuencias aún desconoce la medicina), reumatológico, gnatológico-maxilofacial-dental, psicológico, dermatológico, «terapias no invasivas para aliviar el dolor» (acupuntura, fisioterapia, osteopatía, ozonoterapia). Seguramente me habré olvidado de algo. Ahora bien, sabiendo que el concepto de sanidad pública es hoy una quimera y que, de todas formas, casi todos estos sectores son casi privados, se pueden imaginar los enormes gastos que he tenido y tengo que afrontar para mantener la gnatología (he tenido que cambiar cuatro bytes y un 'equilibrador', con múltiples revisiones), las visitas y reconocimientos privados, las continuas 'terapias para aliviar el dolor', la psicoterapia, los balnearios curativos, etc.

A modo de ejemplo, esta es la rutina mensual que he tenido que soportar durante más de dos años, para intentar contener el dolor a niveles no suicidas y buscar una terapia, si no resolutiva, al menos paliativa A nivel básico, tengo unos gastos mensuales de unos 600 euros: acupuntura y ozonoterapia semanales (300 euros al mes) más suplementos, fármacos (me refiero a los que no se pueden pedir prestados, obviamente), al menos una visita privada o examen o prueba de pago. 

He dicho básico, porque por ejemplo, en este último mes (como en muchos otros) va bastante más allá:

- 400-500€ básico (acupuntura, ozono, suplementos, medicación)

- 7 Nov, consulta privada 150€, Milán 

- 14 Nov, QST 120€, Hospital Mondino, Pavia

- 3 Dic, biopsia de piel 460€, Policlinico, Milan

- 6 dic, fisioterapia y osteopatía, 70

TOTAL: 1200/1250€.

Además de esto, he sufrido varias humillaciones indignas por parte de algunos médicos (a diferencia de otros pocos que son verdaderos «ángeles» por trabajar realmente con vocación de atención al paciente) y he sido víctima de algunos errores atroces, que no hicieron sino agravar los dolores. Estos últimos, sin embargo, se enriquecieron presuntuosamente con honorarios fastuosos e indignos, a pesar de la insoportable evidencia de los dolores que me destrozaban y que se agravaban con sus errores, abandonándome luego a mi suerte cuando se 'dieron cuenta' de que no sabían encontrar el enredo (pero manteniendo sus carteras rebosantes).

Les pido ayuda. El mío es un grito de dolor que sólo puedo escribir, porque me duele cualquier movimiento de mi cara (hablar, comer, sonreir, reir). La enfermedad me ha arrebatado mi proverbial sonrisa, mi hilaridad, bondad, entusiasmo y mi emoción de vivir

que la gente que me conoce ''en sociedad'' me atribuye de buen grado.

Padezco algias orofaciales atípicas, neuropatías, fibromialgia (y más: tiroiditis autoinmune

dermatitis atópica de nacimiento, reflujo terrible desde hace unos años causado por el exceso de medicamentos que me dieron en aluvión durante 15-20 años) y tengo un sistema endocrino-inmune muy frágil. Todo esto me ha complicado mucho la vida, sobre todo a partir de los 16 años, aunque el diagnóstico de fibromialgia, que no llegó hasta los 30, me despejó toda una serie de penurias y otros sufrimientos físicos con los que he convivido desde entonces.

Padecimientos físicos con los que malvivía desde la infancia y la adolescencia (alergias, asma, falta de fuerzas especialmente desmotivada, náuseas y dolores de cabeza en los viajes por los nervios, etc.).

Puntualmente, al menos cuando empecé a encontrarme un poco mejor, volví a ser el habitual combativo, anárquico, poco convencional y entusiasta. Pero sólo yo puedo saber el precio psicofísico devastador y ahora invivible de esta resistencia. 

Una angustiosa historia llena de dolor y frustración, debida a innumerables intentos, terapias (incluso métodos alternativos: sé un poco de yoga, meditación, respiración correcta, ejercicios diversos, etc.) esfuerzos y agallas todos malogrados, que ni te imaginas. Pero incluso en los peores periodos tuve fases agudas de 7, incluso 10 días consecutivos de dolor crónico (es decir, incapacidad total), luego con una fuerza de voluntad extrema, volvía a hacer mi vida, aunque con molestias y dolor.

Desde hace meses vivo en un estado verdaderamente suicida, en un estado de incapacidad semipermanente que sigue empeorando en intensidad de dolor y cronicidad. Significa no poder ser autónomo, no poder estar de pie, no poder realizar las más mínimas acciones cotidianas debido al dolor extremo y a la fatiga. Evidentemente, no puedo enseñar, estudiar, bailar, tener relaciones sociales, algunas actividades que caracterizarían buena parte de mis días. Desde hace años, ya ni siquiera puedo imaginar enamorarme o tener una relación romántica.

Las vacunas covídicas me han dado un golpe letal, los últimos tres años han sido un declive continuo, con reacciones corporales cada vez más dolorosas y absurdas. 

Estoy agotada, lo he dado todo, no puedo mantener relaciones afectivas estables y con amigos, simplemente porque nunca puedo planificar nada. No cumplir los compromisos me provoca cada vez más frustración y rabia. A cada proyecto que me esfuerzo por encarrilar le sigue una avalancha de dolor que rápidamente me vuelve a derribar. La vida de mi familia se está arruinando porque no puedo resistir más en esta situación y ellos también están agotados. A lo largo de los años he ido perdiendo casi por completo el disfrute de lo mejor de la vida,

aunque, mientras ha sido humanamente posible, lo he conquistado heroicamente (no exagero), pero sin poder disfrutarlo serenamente. Por un lado, se me ha arrebatado en parte la fase más hermosa de la vida, la juventud; por otro, me siento centenario.

Si quieres y si puedes, te pido que me ayudes a recuperarme, a tener otros recursos para encontrar una cura, a sufragar los gastos, ayudándome así a mí, a mi familia y a los que me quieren y no quieren perderme. Cualquier aportación, grande o pequeña, puede marcar la diferencia.

Muchas gracias, un abrazo

Per aspera ad astra