Ante scriptum: se avessi scritto male e con refusi, chiedo venia. Ci ho messo giorni a mettere insieme questo testo, sfruttando quell'oretta giornaliera in cui, in seguito, alla morfina, riuscivo, anche piangendo per lo sforzo, a cercare di scrivere qualcosa di sensato.

Mi chiamo Maurizio Capone, ho 38 anni e da quasi 20 anni lotto con una condizione di
salute sempre più invalidante, con dolori cronici sempre più insopportabili (ma con
manifestazioni fin da adolescente e da bambino). 

Parto dal cuore (in grassetto) della richiesta disperata di auto. Poi, per chi volesse leggere la mia storia, mi dilungo nella descrizione.

Come appena detto, soffrivo già di problemi semicronici e di una salute cagionevole. Senza essere pro o contro il vaccino anticovid, racconto un dato di fatto. I vaccini anticovid (come insegnante, avevo ben poca scelta) mi hanno dato una mazzata letale: gli ultimi tre anni hanno segnato un continuo declino, con reazioni del corpo progressivamente più dolorose e assurde. In particolare, da un anno e mezzo (ho già perso 6 mesi di stipendio) trascorro mediamente 23/25 gg al mese a letto a soffrire, piangere e urlare dal dolore come un dannato dantesco, cadendo spesso per casa, nonostante l'ausilio di un bastone. 

In questa sofferenza cronica invivibile e inenarrabile ogni mese l'intensità e cronicità del dolore aumentano di continuo. Mi pare sempre di aver raggiunto il picco massimo, invece ogni limite viene progressivamente superato, quasi si scendesse sempre più nei cerchi più infimi dell'inferno di Dante. Avendo oltrepassato da tanto la disperazione fisica, mentale, economica e sociale (sostanzialmente sono quasi tutto il mese un vegetale che soffre, spesso letteralmente impossibilitato a comunicare con la voce, quindi a frequentare le persone), vi chiedo di divulgare ovunque questo mio grido di aiuto disperato sui vostri profili social, nelle vostre storie, ai vostri contatti. 

Inoltre, per chi ne avesse voglia e possibilità, c'è anche la richiesta di un aiuto economico. Nella descrizione più estesa, offro indicazioni delle immani spese e costi che ho affrontato e continuo ad affrontare. Sono arrivato sin troppo tardi ad accettare la proposta che una cara amica mi fece due anni e mezzo fa di aprire una campagna di raccolta fondi. Avrei sofferto molto meno. Seppur pieno di difetti, sono sempre stato una persona etica, onesta e generosa verso il prossimo. Seppur mi rimanga dell’imbarazzo, non devo vergognarmi di essermi impoverito per colpe non mie. 

Vergogna della malattia non ne ho mai avuta: anzi, una grave malattia, un handicap, una disabilità non devono costituire uno stigma sociale.

Rispetto a come tutti mi conoscete in pubblico quando convivo col dolore senza che questo mi vinca, mediante pochi video e fotodevo mostrare l'orribile metamorfosi di sofferenza a cui mi riducono i dolori di questa malattia maledetta, quasi quotidianamente e più volte al giorno, come uno spietato martello pneumatico che non concede requie. 

[vedrete qualche foto della metamorfosi dalla nomalità allo stato di dolore semicronico nella galleria collocata in fondo al testo; mentre vi ho inviato qualche video su whatsapp, sui social, nelle storie]

Voglio anche denunciare e dare voce ad altri malati, che non ne hanno il coraggio o le forze, circa le mancanze della sanità italiana e allo stato di abbandono in cui i malati cronici vengono lasciati da determinati medici. Allo stesso tempo, sento il dovere di denunciare come in Italia, Stato su molti aspetti ancora rozzo, incivile, oscurantista e ipocrita, non sia consentito il diritto all'eutanasia a quei malati che non sopportano più una condizione di sofferenza cronica invivibile. Il risultato consiste in una miriade di disperati suicidi e tentati suicidi (sono ben informato e documentato) di persone che amavano la vita ma, secondo la loro etica, ritengono ormai disumana la loro condizione di cronica sofferenza fisica, chiedendo semplicemente un “dolce sonno” per mettere fine alle loro sofferenze.

Ormai anche la mia famiglia è stremata: senza un allargamento degli aiuti per cercare una terapia migliorativa se non risolutiva, mi rimarrebbe non la voglia, ma solo la necessità logica di suicidarmi per mancanza di speranza (ho finito tutte le risorse economiche possibili per curarmi invano) e per l'insopportabilità del dolore. Ho già resistito oltre ogni immaginazione umana.

Vi ringrazio di cuore, anche solo in caso di lettura e divulgazione

(Dopo un paio di foto, segue la descrizione più estesa)

Grazie alla mia forza di volontà e all’aiuto della mia famiglia, sarei un Dottore di Ricerca in “Studi filologici, letterari e linguistici” (avrei tentato la carriera universitaria), sarei un insegnante di ruolo di Italiano Latino e GeoStoria nei Licei, ma soprattutto sarei una persona stracolma di interessi, passioni, di voglia di vivere e di conoscere belle persone. Oltre ad amare lo studio, la lettura, a sostanzialmente quasi tutto ciò che è cultura, sono anche innamorato pazzo del ballo latino e del calcio e non poter praticare più né il primo né il secondo mi manca come l’aria. 

“Sarei”, appunto: il modo condizionale costituisce la discriminante.
Ho una storia clinica tragica, quasi ventennale. 

Dato che la campagna rappresenta è finalizzata anzitutto a richiede un aiuto economico (se poi qualcuno conoscesse una cura quasi certa – dopo venti anni di infinite ricerche e tentativi, sarei i salti di gioia), dapprima mi limito a descrivere il piano economico. 

Ho sostanzialmente studiato, lavorato e perso tutti i miei possibili risparmi (e prima quelli dei miei genitori) per cercare invano di trovare una terapia, di guarire o perlomeno migliorare. Pur con estrema fatica, per dieci anni ho provato a vivere in modo autonomo fuori casa dai 23 anni, con coinquilini, compagne o da solo, a seconda delle fasi. Da agosto 2019 sono dovuto tornare a vivere dai miei genitori, perché mi rendevo sempre più conto che mi sarebbe stato impossibile vivere in autonomia fisica, senza l’aiuto concreto dei miei genitori nel compiere banali azioni domestiche; e perché non ce l’avrei più fatta economicamente. Alla fine, non ce l'ho fatta comunque: sono arrivato dal 2022 ad avere circa 1000€ di spese mensili per la salute (con lo stipendio indecente di un insegnante italiano, senza eredità o rendite, e costo della vita di un Paese come l’Italia. Anzi, molto peggio, di Milano), con la frustrazione di ottenere solo vaghi e provvisori palliativi dal dolore.

In questi due decenni ho accumulato un’incalcolabile perdita (settimane su settimane, mesi su mesi) di capacità di prima di studio poi di lavoro. Nonostante una volontà e passione ferree (per i primi tre anni, non so come, riuscì anche a mantenermi in pari con gli studi; ricordo un paio di esami sostenuti all’Università di Pavia addirittura il giorno successivo alle dimissioni dopo degenze di due-tre settimane in ospedale, dopo aver studiato dal letto dell’ospedale stesso, quando riuscivo), ho inevitabilmente accumulato un incolpevole ritardo di due anni negli studi e ho perso sia la possibilità di lavorare un po’ (prima, già dai 16 anni fino ai 21, collaboravo facendo lezioni private e altri lavoretti saltuari e stagionali) mentre studiavo e, a cascata tutto il resto, cioè l’approdo verso un lavoro più o meno stabile e la possibilità di lavorare di più.

Tra spese vive e costi collaterali (viaggi e pernottamenti fuori casa in due o tre persone, spesso accompagnato perché impossibilitato a muovermi da solo; ingenti spese-extra di famiglia e mie, gli inevitabili ritardi sopracitati, etc.) a spanne (ho scelto di sottostimarlo)  ho/abbiamo fatto fronte a un aggravio di immane 300000€ di spese/costi in vent’anni (15000€ x 20 anni; e questo escludendo già diverse spese extra in adolescenza e da bambino per vari problemi di salute). Per uno parsimonioso e sobrio come me, sarebbe praticamente il valore equivalente di una casa eccellente.

È impossibile elencare qui la sequela di spese sanitarie che giustifichi pezzo per pezzo il mio franco – e volutamente sottostimato – calcolo. Tuttavia, come leggerete in seguito, le mie comorbilità (cioè, la presenza contemporanea di più malattie), impongono un approccio multidisciplinare, solo per sperare di venire a capo di qualcosa o rendere vivibile la mai condizione e lenire i dolori: neurologico, immunologico-endocrinologico (ho una mutazione genetica le sue cui conseguenze sono tuttora ignote alla medicina), reumatologico, gnatologico-maxillofacciale-odontoiatrico, psicologico, dermatologico, “terapie antidolorifiche non invasive” (agopuntura, fisioterapia, osteopatia, ozonoterapia). Di certo, avrò dimenticato qualcosa. Ora, sapendo che il concetto di sanità pubblica è ormai una chimera e che comunque quasi tutti questi settori sono pressoché privati, potete immaginare i costi enormi a cui ho dovuto e devo far fronte per sostenere gnatologia (ho dovuto cambiare quattro byte e un “euilibratore”, con molteplici controlli), visite ed esami privati, continue “terapie antidolorifiche”, psicoterapia, terme curative, etc.

A mo’ di esempio, vi faccio, questa è la routine mensile che devo sostenere da oltre due anni, per cercare di contenere il dolore a livelli non da suicidio e per cercare una terapia, se non risolutiva, almeno migliorativa Di base ho costi mensili di circa 600€: settimanalmente agopuntura e ozonoterapia (300€ al mese) più integratori, farmaci (mi riferisco a quelli non mutuabili, ovviamente),  minimo una visita privata o un esame o un test a pagamento. 

Dicevo di base, perché per esempio, in quest’ultimo mese (come in molti altri) si va ben oltre:

- 400-500€ di base (agopuntura, ozono, integratori, farmaci)

- 7 nov, visita privata 150€, Milano 

- 14 nov QST 120€, Mondino, Pavia

- 3 dic, Biopsia delle cute 460€, Policlinico, Milano

TOTALE mese: 1150/1200€

Oltre a ciò, ho subito varie umiliazioni indegne da parte di alcuni medici (diversamente da pochi altri, veri “angeli” per lavorano davvero con la vocazione della cura del paziente) e sono stato vittima di alcuni errori madornali, che hanno solo aggravato i dolori. Questi ultimi, tuttavia, presuntuosamente, si sono ugualmente arricchiti con laute e indegne parcelle, nonostante l’evidenza straziante dei dolori che mi annientavano e che venivano acuiti dai loro errori, abbandonandomi poi a me stesso quando “notavano” di non saper trovare il bandolo della matassa (ma tenendosi il portafogli stracolmo).

Vi chiedo aiuto. Il mio è un grido di dolore che posso solo scrivere, perché mi fa male
qualsiasi movimento del viso (parlare, mangiare, sorridere, ridere). La malattia mi ha ormai
tolto il proverbiale sorriso, la mia ilarità, bontà, l'entusiasmo e la mia ebbrezza di vivere
che le persone che mi conoscono ‘’in società'' mi affibbiano bonariamente.
Soffro di algie oro-facciali atipiche, neuropatie, fibromialgia (e altro: tiroidite autoimmune,
dermatite atopica dalla nascita, da qualche anno terribile reflusso causato da eccesso di
farmaci rifilatimi a raffica da 15-20 anni) e ho un sistema endocrino-immunitario molto fragili. Tutto
questo mi ha reso la vita molto complicata, soprattutto dai 16 anni in poi, sebbene la diagnosi della fibromialgia, avvenuta solo a 30 anni, mi abbia chiarito tutto un insieme di fatiche e altre
sofferenze fisiche con cui ho convissuto male fin da bambino e adolescente (allergie, asma, soprattutto mancanza di forze immotivata, nausee e cefalee da viaggio dovute ai nervi, etc.).
Puntualmente, almeno quando cominciavo a stare un filo meglio, tornavo a essere il solito
combattivo, anarchico, anticonvenzionale ed entusiasta. Ma solo io posso conoscere il prezzo psicofisico devastante e ormai invivibile di questa resistenza. 

Una storia angosciante e colma di dolori e frustrazioni, a causa di miriadi di tentativi, terapie (anche metodiche alternative: conosco un po' di yoga, meditazione, corretta respirazione, esercizi vari, etc.)
impegno e grinta tutti andati a vuoto, che nemmeno potete immaginare. Ma anche nei
periodi peggiori avevo fasi acutissime di 7, anche 10 giorni consecutivi di dolore cronico (significa inabilità totale), poi con estrema forza di volontà, ripartivo a fare la mia vita, comunque con fastidi e dolori.
Sono mesi che vivo in una condizione realmente da suicidio, in uno stato invalidante semi-perenne che continua a peggiorare per intensità dei dolori e cronicità. Significa non essere autonomi, non riuscire a stare in piedi, non riuscire a svolgere le minime azioni quotidiane a causa di dolori e stanchezza estremi. Ovviamente, non posso insegnare, studiare, ballare, avere relazioni sociali, alcune attività che caratterizzerebbero buona parte delle mie giornate. Da anni non posso più nemmeno immaginare di innamorarmi o vivere una relazione sentimentale.

I vaccini contro il covid mi hanno dato una mazzata letale, gli ultimi tre anni sono stati un continuo declino, con reazioni del corpo sempre più dolorose e assurde. 

Sono sfinito, ho dato tutto, non posso mantenere relazioni stabili affettive e con amici, semplicemente perché non posso mai programmare nulla. Non rispettare gli impegni mi causa sempre più frustrazione e rabbia. Ogni progetto che faticosamente rimetto in piedi, viene prontamente dalla valanga di dolori che mi ributta rapidamente a valle. La vita della mia famiglia si sta rovinando perché non posso avere più resistenza in questa situazione e anche loro stremati. Negli anni ho progressivamente perso quasi tutto il godimento del meglio della vita,
nonostante, finché umanamente possibile, me lo sia conquistato eroicamente (non esagero), ma senza potermelo godere con serenità. Da una parte mi è stata parzialmente sottratta la fase più bella della vita, la giovinezza, dall'altra mi sento addosso oltre cento anni.

Se volete e se potete, vi chiedo di aiutarmi a rimettermi in piedi, ad avere altre risorse per trovare una cura, a sostenerne le spese, aiutando così me, la mia famiglia e chi mi vuole bene e non mi vuole perdere. Qualsiasi contributo, grande o piccolo che sia, potrebbe fare la differenza.

Grazie mille, un abbraccio

Per aspera ad astra