Aiutiamo gli Old Lions a sostenere ANFFAS e AISICC.

L'associazione Old Lions da anni organizza tornei di pallanuoto raccogliendo fondi a sostegno di ANFFAS e AISICC, l'obiettivo di questa campagna e quello di raccogliere le risorse necessarie a sostenere l'affitto degli spazi e l'acquisto delle attrezzature per il torneo PALLANUOTOAMMARE 4 CHILDREN.
Questa raccolta fondi in parte finanzierà Old Lions per l'organizzazione del Torneo, ed in parte diventerà una donazione a favore delle due associazioni che si sommerà al totale devoluto in occasione della manifestazione.

ANFFAS e AISICC, vi raccontiamo brevemente chi sono:

ANFFAS ONLUS
Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale è una grande associazione di genitori, familiari ed amici di persone con disabilità che opera da più di 50 anni.
Anffas conta più di 14.000 soci suddivisi in 169 Associazioni locali presenti su tutto il territorio nazionale; garantisce, quotidianamente, servizi e supporto ad oltre 30.000 persone con disabilità e loro genitori e familiari; negli oltre 1000 centri gestiti direttamente o attraverso i 49 autonomi enti a marchio Anffas operano 3.000 operatori specializzati, inquadrati nel CCNL Anffas e 2000 tra volontari e collaboratori.

Uno di questi centri è l’Onlus Villa Gimelli di Rapallo che dal 1968 opera con merito sul territorio ligure arrivando ad avere una sede centrale nella magnifica Villa Gimelli finanziata da una grossa donazione lasciata in eredità all’associazione, ma anche due sedi distaccate nelle città limitrofe che ospitano trenta ospiti diurni e trenta ospiti anche per le ore notturne. Un gruppo di ragazzi fantastici, con delle famiglie meravigliose le quali hanno sempre bisogno del nostro aiuto per portare avanti una vita difficile che grazie al nostro aiuto può diventare un po’ meno dura.

AISICC
è un ente che si occupa di finanziare la ricerca sulla Sindrome di Ondine e aiutare le famiglie che devono affrontare questo enorme problema.

La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita detta anche Sindrome di Ondine o CCHS, abbreviazione di Congenital Central Hypoventilation Syndrome, è una sindrome genetica molto rara e quindi molto poco conosciuta che colpisce una persona su 200.000, in Italia ogni anno si hanno dai 2 ai 3 nuovi casi. E' una malattia genetica che coinvolge il sistema nervoso autonomo, il quale controlla le funzioni automatiche del corpo, tra cui la respirazione:

- congenita perché i bambini sono nati con questa malattia, anche se alcuni potrebbero non manifestare problemi subito dopo la nascita

- centrale perché coinvolge il sistema nervoso centrale, cioè il cervello

La disfunzione più evidente causata dalla sindrome è quella di una ventilazione insufficiente, detta ipoventilazione, più evidente durante le fasi notturne e quelle del sonno; per questa ragione chi ne è affetto deve essere normalmente ventilato meccanicamente durante il sonno. Il fatto che sia una patologia rara rende molto difficile la diagnosi e il reperimento di informazioni specifiche. Quali sono gli effetti di questa malattia? Molto semplice in molti casi se non diagnosticata per tempo provoca la morte del neonato nella prime ore di sonno, le cosiddette “morti bianche”, se no una vita con respirazione artificiale può provocare gravi ritardi dovuti al fatto che non arriva abbastanza ossigeno al cervello.

Una malattia tanto sconosciuta quanto letale che NOI insieme a tutte le famiglie dell’Aisicc e speriamo anche insieme a voi…siamo intenzionati a rendere meno nociva per le generazioni future.