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Introduzione

Sono Alessandro e ho 30 anni. Sin da adolescente combatto contro una grave malattia autoimmune, la Spondilite Anchilosante Sieronegativa ha trasformato la mia vita in una incessante battaglia contro il dolore cronico e le limitazioni, le spese mediche esorbitanti e costanti rinunce.

A causa della gravità della mia condizione, non posso più lavorare da anni. La mia compagna, unica fonte di sostegno, lavora solo part-time e le risorse così limitate coprono a malapena le spese quotidiane e solo alcune delle terapie di cui ho bisogno. Ogni giorno diventa una battaglia per sopravvivere.

Recentemente, sono stato contattato da una rinomata casa editoriale di Bari, segno tangibile della forza e dell’impatto che la mia storia può avere. Quindi ho deciso di trasformare il mio percorso di vita in un’opera autobiografica che possa ispirare e dare voce a chi sta attraversando momenti difficili.

Il libro:

Con questo progetto, intendo realizzare un libro autobiografico che non solo racconta la mia battaglia, ma trasforma il dolore in un messaggio di speranza e resilienza. Voglio trasformare il mio percorso di vita in un racconto che ispiri e dia una voce a chi sta attraversando momenti difficili. Il libro raccoglierà non solo la mia storia e la mia malattia, ma anche pensieri e riflessioni che sfidano le convenzioni sociali, affinché diventino spunti di riflessione e un invito a mantenere intatta la propria umanità in un mondo che spesso ci spinge a negarla.

Invito la community a unirsi a questo viaggio creativo, sostenendomi nel trasformare una vita fatta di ostacoli in un racconto che illumini il cammino di chi lotta ogni giorno.

L’Impatto della Donazione:

Ogni donazione sarà tracciata e documentata, con aggiornamenti regolari sullo stato dei lavori.

Il mio impegno, in qualità di “CEO” della mia battaglia personale, prevede una gestione lungimirante, attenta e responsabile di ogni risorsa.

Investi in un Futuro Dignitoso: Ogni Contributo Conta, Agisci ora!

L’Obiettivo:

I fondi raccolti, provenienti sia dal ricavato del libro sia da eventuali donazioni, saranno impiegati in tre direzioni fondamentali:

• Stampa del Libro: Una minima parte dei fondi sarà destinata alla stampa del libro, per trasformare il manoscritto in un prodotto tangibile e curato, pronto a raggiungere i sostenitori, ma soprattutto chi ha bisogno di un messaggio di speranza.
• Spese Mediche: Coprire le spese mediche per le cure quotidiane (terapie, visite, farmaci) essenziali per il mio benessere.
• Ristrutturazione della casa: Per creare un ambiente sicuro e stabile, riadattato alle mie esigenze, dove poter vivere dignitosamente. Affrontare lavori di ristrutturazione necessari (impianti, consolidamenti, adeguamenti) con un investimento mirato e trasparente.

Cosa mi serve per sopravvivere, per respirare un po’ di normalità?

• Una cucina funzionale, sicura, senza pericoli.
• Un bagno attrezzato con sostegni adeguati.
• Il gas diretto in casa, perché ora uso una bombola che non posso nemmeno trasportare.
• Balconi sistemati per ridurre umidità e freddo, che peggiorano la mia malattia.

Ogni euro conta. Condividi la mia storia e aiuta a diffondere questa visione: insieme possiamo trasformare la speranza in realtà.

Se desideri approfondire il mio percorso e scoprire ogni dettaglio della mia malattia e della mia lotta quotidiana, ti invito a leggere qui sotto alcuni estratti della mia storia e La mia intervista sul blog di Oggi: https://blog.oggi.it/laforzadeifragili/2025/02/04/la-storia-di-alessandro-senatore-tra-dolore-sacrificio-e-speranza-affrontare-una-malattia-cronica-e-una-maratona-non-uno-sprint/

Come segno di gratitudine, una volta ultimata la stesura e la revisione del testo, tutti i sostenitori riceveranno una copia digitale in formato .pdf dell'autobiografia che sto redigendo con una casa editoriale di Bari.

La Mia Storia

Cari amici, sostenitori, lettori, e persone dal cuore generoso,

Sono Alessandro, ho 30 anni, e la mia vita è stata una lunga, inesorabile battaglia contro un nemico invisibile: la spondilite anchilosante sieronegativa. Fin da adolescente, ho conosciuto il dolore cronico come compagno quotidiano, un dolore che ha segnato ogni attimo della mia esistenza, costringendomi a rinunciare a sogni, passioni e persino a momenti di spensierata giovinezza.

La mia vita ha subito un bel colpo di scena durante la mia adolescenza. Ricordo ancora quei primi sintomi, sottili segnali di un destino già scritto. A quattordici anni, qualche dolore lieve e una manifestazione dermatologica, riconosciuta poi come idrosadenite, furono i primi indizi di una lotta che avrebbe segnato ogni istante della mia esistenza. Tra nevralgie, complicazioni urologiche e, a sedici anni, una dolorosa orchialgia che si accompagnò all’azoospermia, il mio corpo iniziò a raccontare una storia di sofferenza che sembrava destinata a non finire. Gli episodi si moltiplicarono, i sintomi si intensificarono. Soltanto anni dopo, un evento casuale, un lieve tamponamento in auto, fece aprire gli occhi a una verità ineluttabile: la mia colonna vertebrale era gravemente compromessa... presagio di un futuro segnato dal dolore.

A ventitré anni, decisi di affrontare la realtà e intraprendere una terapia reumatologica, ma il destino volle giocarmi uno scherzo crudele: in soli due mesi, il mio peso aumentò drasticamente di 30 kg, aggravando ulteriormente un quadro già disperato. La mia vita divenne una maratona di visite mediche, esami, controlli e diagnosi incerte, un susseguirsi di false speranze e delusioni. Specialisti, dopo specialisti, si alternarono, dermatologi, urologi, reumatologi, immunologi, endocrinologi, genetisti, eppure il quadro clinico si faceva sempre più complesso. Spesso minimizzavano il mio dolore, liquidandolo come frutto dell'immaginazione, e questo, più che la malattia stessa, mi ha consumato l’anima.

Oggi, la mia condizione è chiaramente definita: convivo con una Spondilite Anchilosante Sieronegativa, una forma aggressiva di spondiloartrite assiale che ha costretto il mio corpo a subire danni strutturali. Indosso un busto steccato da quattro anni solo per riuscire a stare in piedi, mentre l’artrite, la fibromialgia, la miastenia, la discopatia e l’osteoporosi hanno trasformato ogni movimento in un’agonia. Le ernie discali e le nevralgie croniche mi colpiscono con spasmi lancinanti, rendendo anche i gesti più semplici un tormento quotidiano.

Le sfide non si limitarono all'ambito medico. Il dolore fisico era accompagnato da un dolore ben più profondo: la solitudine di un percorso spesso colmo di incomprensioni. Familiari, amici e persino alcuni professionisti sembravano incapaci di accettare la gravità della mia condizione, lasciandomi isolato in una spirale di sconforto e impotenza. Ogni visita, ogni esame fallito, ogni diagnosi mancata, era un colpo che si addentrava sempre più nel mio animo, facendo crescere un senso di inadeguatezza e disperazione che talvolta mi faceva dubitare della mia stessa sanità mentale.

La mia condizione richiese viaggi estenuanti verso centri di eccellenza a Siena e Firenze, a centinaia di chilometri di distanza, per tentare di fermare l’incessante avanzare della malattia. Ogni trasferimento rappresentava un sacrificio economico e fisico: spese di trasporto, vitto, alloggio, che, sommati, mi costringevano a rinunciare ad altri aspetti della vita, a sacrificare ogni risorsa per poter semplicemente continuare a lottare.

Nonostante tutto, nel buio più profondo è nata una scintilla: la volontà di trasformare la mia sofferenza in un racconto di resilienza, in una voce che possa essere d’ispirazione per chi, come me, vive nell’ombra. Ho deciso di dare forma a questa lotta, di raccogliere in un libro non solo il racconto della mia malattia, ma anche pensieri, riflessioni e verità che sfidano le convenzioni sociali, invitando chi legge a non perdere mai la propria umanità, nemmeno nei momenti più bui.

Ogni pagina di questo libro sarà un atto di coraggio, un invito a guardare oltre il dolore e a riconoscere la forza che si cela nelle cicatrici della vita. Sarà la testimonianza di un percorso segnato da rinunce, sacrifici e, nonostante tutto, da una resilienza che mi ha spinto a lottare per restituirmi un barlume di speranza. La mia storia, fatta di momenti agghiaccianti e di luci intermittenti, diventa così un appello urgente: ho bisogno di aiuto, e lo chiedo adesso, prima che questa battaglia consumi definitivamente ogni residuo di vita e sogno.

La mia compagna, la mia roccia, mi ha sostenuto in ogni passo, sacrificando anche la sua serenità per stare al mio fianco. Insieme abbiamo affrontato non solo il dolore fisico, ma anche il peso delle critiche e dell’indifferenza di una società che spesso dimentica chi soffre. La nostra unione è diventata l’unico rifugio in un mondo che ci ha voltato le spalle, e la mia speranza è che, attraverso questo libro, la nostra storia possa accendere una luce di comprensione e solidarietà.

Oggi, mentre mi trovo intrappolato in una spirale di spese mediche proibitive, viaggi estenuanti e la necessità di ristrutturare la casa per renderla un luogo sicuro, scrivere questo libro rappresenta non solo un atto creativo, ma anche un disperato grido d'aiuto. La mia anima urla, il mio corpo implora: ho bisogno di un sostegno concreto, che mi permetta di continuare questa lotta, di non arrendermi al destino e di dare vita a un’opera che possa ispirare chi, come me, è intrappolato in una realtà di dolore e solitudine.

È fondamentale sottolineare che ogni contributo, ogni gesto di solidarietà, non si tradurrà solo nella realizzazione di questo libro che trasforma la mia esperienza in un messaggio di speranza, ma andrà anche a coprire le spese mediche continue, i viaggi necessari per le terapie e la ristrutturazione della casa che, oggi più che mai, necessita di diventare un rifugio sicuro. I fondi raccolti saranno impiegati per garantire un sostegno concreto e immediato, affinché io e la mia compagna possiamo affrontare il futuro con un po’ più di dignità e serenità.

In questa anticipazione, vi offro un frammento della mia esistenza, un invito a condividere il peso di questa battaglia e a diventare parte di una storia che, pur nata dalla sofferenza, è destinata a trasformarsi in un faro di speranza per chi non si arrende mai. Vi chiedo, con tutta l’urgenza e la sincerità possibile, di tendere la mano e di aiutarmi a scrivere un finale diverso, in cui il dolore si trasformi in un messaggio di luce e resilienza.

Con i miei più cordiali saluti,

Alessandro

Introduction

I’m Alessandro and I’m 30 years old. Since my teenage years, I have been fighting against a severe autoimmune disease; Ankylosing Spondylitis (Spondilite Anchilosante Sieronegativa) has transformed my life into an unceasing battle against chronic pain and limitations, exorbitant medical expenses, and constant sacrifices.

Due to the severity of my condition, I have not been able to work for years. My partner, my only source of support, only works part-time and the limited resources barely cover my daily expenses and only some of the therapies I need. Every day becomes a battle for survival.

Recently, I was contacted by a renowned publishing house in Bari, a tangible sign of the strength and impact my story can have. Therefore, I have decided to transform my life journey into an autobiographical work that can inspire and give voice to those going through difficult times.

The Book:

With this project, I intend to create an autobiographical book that not only recounts my battle but transforms pain into a message of hope and resilience. I want to turn my life journey into a narrative that inspires and gives voice to those facing hard times. The book will gather not only my story and my illness but also thoughts and reflections that challenge social conventions, so that they become food for thought and an invitation to maintain one’s humanity in a world that too often pushes us to deny it.

I invite the community to join me on this creative journey, supporting me in transforming a life filled with obstacles into a narrative that illuminates the path of those who fight every day.

The Impact of Your Donation:

Every donation will be tracked and documented, with regular updates on the progress of the work.

My commitment, as the “CEO” of my personal battle, entails a forward-thinking, careful, and responsible management of every resource.

Invest in a Dignified Future: Every Contribution Counts, Act Now!

The Goal:

The funds raised, coming both from the proceeds of the book and any additional donations, will be allocated in three fundamental areas:

• Book Printing: A minimal portion of the funds will be allocated to printing the book, to transform the manuscript into a tangible, well-crafted product ready to reach supporters, but especially those in need of a message of hope.
• Medical Expenses: Covering medical costs for the daily care (therapies, visits, medications) essential for my well-being.
• House Renovation: To create a safe and stable environment, adapted to my needs, where I can live with dignity. This includes undertaking necessary renovation work (installations, reinforcements, adaptations) with a targeted and transparent investment.

What do I need to survive, to breathe a little normalcy?

• A functional, safe, danger-free kitchen.
• A bathroom equipped with adequate supports.
• Gas directly into the house, because now I use a cylinder that I can't even carry.
• Balconies arranged to reduce humidity and cold, which worsen my illness.

Every euro counts. Share my story and help spread this vision: together, we can transform hope into reality.

If you wish to delve deeper into my journey and learn every detail about my illness and my daily struggle, I invite you to read below some excerpts from my story andmy interview on the Oggi blog: https://blog.oggi.it/laforzadeifragili/2025/02/04/la-storia-di-alessandro-senatore-tra-dolore-sacrificio-e-speranza-affrontare-una-malattia-cronica-e-una-maratona-non-uno-sprint/

As a token of gratitude, once the writing and revision of the text are completed, all supporters will receive a digital copy in .pdf format of the autobiography I am drafting with a publishing house in Bari.

My Story

Dear friends, supporters, readers, and generous people,

I am Alessandro, I am 30 years old, and my life has been a long, relentless battle against an invisible enemy: seronegative ankylosing spondylitis. Since I was a teenager, I have known chronic pain as a daily companion, a pain that has marked every moment of my existence, forcing me to give up dreams, passions and even moments of carefree youth.

My life suffered a dramatic turn of events during my adolescence. I still remember those first symptoms, subtle signs of a destiny already written. At fourteen, the first inexplicable pains and a dermatological manifestation, later recognized as hidradenitis, were the first signs of a fight that would mark every moment of my existence. Between neuralgia, urological complications and, at sixteen, a painful orchialgia that was accompanied by azoospermia, my body began to tell a story of suffering that seemed destined to never end. The episodes multiplied, the symptoms intensified. Only years later, a chance event, a minor car collision, opened my eyes to an inescapable truth: my spine was seriously compromised... a harbinger of a future marked by pain.

At twenty-three, I decided to face reality and undertake rheumatological therapy, but fate wanted to play a cruel trick on me: in just two months, my weight increased dramatically by 30 kg, further worsening an already desperate situation. My life became a marathon of medical visits, tests, checks and uncertain diagnoses, a succession of false hopes and disappointments. Specialist after specialist, dermatologist, urologist, rheumatologist, immunologist, endocrinologist, geneticist, followed one another, and yet the clinical picture became more and more complex. They often minimized my pain, dismissing it as a figment of the imagination, and this, more than the disease itself, consumed my soul.

Today, my condition is clearly defined: I live with Seronegative Ankylosing Spondylitis, an aggressive form of axial spondyloarthritis that has forced my body to suffer structural damage. I have been wearing a brace for four years just to be able to stand, while arthritis, fibromyalgia, myasthenia, disc disease and osteoporosis have turned every movement into agony. Herniated discs and chronic neuralgia hit me with excruciating spasms, making even the simplest gestures a daily torment.

The challenges were not limited to the medical field. The physical pain was accompanied by a much deeper pain: the loneliness of a journey often filled with misunderstandings. Family, friends and even some professionals seemed unable to accept the severity of my condition, leaving me isolated in a spiral of despair and impotence. Every visit, every failed test, every missed diagnosis, was a blow that went deeper into my soul, increasing a sense of inadequacy and desperation that sometimes made me doubt my own sanity.

My condition required exhausting trips to centers of excellence in Siena and Florence, hundreds of kilometers away, to try to stop the incessant advance of the disease. Each transfer represented an economic and physical sacrifice: transportation costs, food, accommodation, which, added together, forced me to give up other aspects of life, to sacrifice every resource in order to simply continue fighting.

Despite everything, in the deepest darkness a spark was born: the will to transform my suffering into a story of resilience, into a voice that can be an inspiration for those who, like me, live in the shadows. I decided to give shape to this fight, to collect in a book not only the story of my illness, but also thoughts, reflections and truths that challenge social conventions, inviting the reader to never lose their humanity, not even in the darkest moments.

Every page of this book will be an act of courage, an invitation to look beyond the pain and to recognize the strength that lies in the scars of life. It will be the testimony of a path marked by renunciations, sacrifices and, despite everything, by a resilience that pushed me to fight to give myself back a glimmer of hope. My story, made of chilling moments and intermittent lights, thus becomes an urgent appeal: I need help, and I ask for it now, before this battle definitively consumes every remnant of life and dream.

My partner, my rock, supported me every step of the way, even sacrificing her serenity to be by my side. Together we faced not only physical pain, but also the weight of criticism and the indifference of a society that often forgets those who suffer. Our union became the only refuge in a world that turned its back on us, and my hope is that, through this book, our story can light a light of understanding and solidarity.

Today, as I find myself trapped in a spiral of prohibitive medical expenses, exhausting travel and the need to renovate my home to make it a safe place, writing this book is not only a creative act, but also a desperate cry for help. My soul screams, my body begs: I need concrete support, that will allow me to continue this fight, not to surrender to fate and to give life to a work that can inspire those who, like me, are trapped in a reality of pain and loneliness.

It is essential to underline that every contribution, every gesture of solidarity, will not only translate into the creation of this book that transforms my experience into a message of hope, but will also cover the ongoing medical expenses, the necessary travel for therapies and the renovation of the home that, today more than ever, needs to become a safe haven. The funds raised will be used to guarantee concrete and immediate support, so that my partner and I can face the future with a little more dignity and serenity.

In this preview, I offer you a fragment of my existence, an invitation to share the weight of this battle and to become part of a story that, although born from suffering, is destined to transform into a beacon of hope for those who never give up. I ask you, with all the urgency and sincerity possible, to reach out and help me write a different ending, in which pain is transformed into a message of light and resilience.

With my warmest regards,

Alessandro